Merujuk pada penelitian, 70% penyakit langka diakibatkan faktor genetik dan paling sering menyerang anak-anak. Sementara, 30%-nya meninggal sebelum mencapai 5 tahun.Hai, TemanBaik!Penyakit langka adalah penyakit-penyakit dengan pengukuran yang sangat jarang terjadi (kurang dari 1 per 2.000 kasus). Penyakit langka ini, juga yang memiliki tingkat kompleksitas tinggi. Sehingga, mempengaruhi kualitas hidup dan bahkan mengancam jiwa. Seringkali, penderitanya menghadapi rangkaian kesulitan - dari diagnosis awal sampai mendapatkan pengobatan yang tepat.Kebanyakan penyakit langka, belum ditemukan obatnya. Hanya 5% dari penyakit langka yang memiliki rangkaian pengobatan yang tepat. Itu pun, memerlukan biaya yang tidak sedikit. Sementara, juga belum tersedianya laboratorium khusus untuk penyakit langka di Indonesia.Oleh sebab itu, GSI Lab sebagai salah satu perusahaan sosial, tergerak untuk membantu pemerintah dalam mendukung realisasi deteksi dini diagnosis penyakit langka dengan akurat. GSI Lab yang berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Disease Community dan Indonesia Rare Disorders Community, membentuk sebuah program bertajuk Batik Pelangi (Bantu Tes Genetik Penyakit Langka Indonesia). Inisiasi ini adalah sebuah gerakan deteksi dini penyakit langka di Indonesia.GSI Lab bersama kolaboratornya, akan menyediakan tes genetik GRATIS berupa Whole Exome Sequencing (WES) untuk penderita penyakit langka. Mereka yang menderita penyakit langka, selama ini kesulitan mendapatkan akses dan penegakan diagnosis atas penyakit mereka.GSI Lab juga tengah bekerjasama dengan BenihBaik, untuk mengajak masyarakat bersama-sama mengulurkan bantuan dalam mendukung program Batik Pelangi. Donasi yang terkumpul nantinya, akan disalurkan kepada komunitas-komunitas penyakit langka di Indonesia dalam mendukung perawatan dan pengobatan terhadap penyakit langka.Untuk TemanBaik yang ingin membantu keberlangsungan program Batik Pelangi dalam mendeteksi penyakit langka di Indonesia, silahkan klik tombol Donasi Sekarang di bawah ya!

“Dokter bilang, kalau tidak segera pengobatan, anak saya bisa cacat otak bahkan meninggal dunia. Saat ini saya hidup jauh dari kampung karena dampingi anak pengobatan di Jakarta, jadi saya tidak bisa bekerja dan keuangan menipis. Saya dan istri kadang tidur di masjid, pom bensin, hingga akhirnya ada yang kasihan dan tawarkan kami rumah singgah.” -Herman Iskandar Hasibuan, Ayah Nacio-Sejak lahir, Nacio Al Latif Hasibuan (1 thn) tidak seperti bayi pada umumnya secara fisik, bibirnya sumbing. Selain itu, Nacio juga sering mengalami sesak, kejang, dan pertumbuhannya terganggu.Orang tuanya pun membawanya periksa ke dokter, ternyata Nacio di diagnosa jantung bocor dan penyumbatan pembuluh darah. Kemudian Ia dirujuk untuk melanjutkan pengobatan di Jakarta. Orang tuanya bukan main terpukul mendengar kondisi sang buah hati sakit serius.Semua upaya dilakukan orang tua Nacio demi membawa sang anak berobat dari Bengkulu ke Jakarta. Motor dan tanah sudah terjual, tabungan habis terkuras demi melihat Nacio tidak kesakitan terus-menerus.Nacio merupakan sumber kebahagiaan orang tuanya, Ia selalu tampak ceria meski tubuhnya ditusuk jarum dan hidungnya dipasangi selang medis. Saat ini Nacio sudah menjalani kateterisasi jantung di Jakarta.Sejauh ini kondisi Nacio sering sesak nafas, kejang, mudah lelah, hingga keringat berlebihan. Saat kambuh, tubuhnya akan membiru disertai nafas yang tersendat-sendat. Nacio sedang menunggu jadwal operasi dan harus kontrol rutin tiap minggu di Rumah Sakit Harapan Kita Jakarta.Pekerjaan sehari-hari Ayah berjualan alat cukur kumis berupa silet dari warung ke warung, penghasilannya tidak menentu. Biaya pengobatan di Jakarta menjadi salah satu kendala besar orang tuanya. Hingga saat ini orang tuanya masih terus berjuang demi kesehatan Nacio.#TemanBaik, mari bantu perjuangan Nacio sembuh dari jantung bocor dengan cara klik Donasi Sekarang di bawah ini!

“Jika lapar, Ia hanya bisa mengeluarkan air mata. Di usianya yang 16 tahun, kondisinya masih seperti bayi, tidak bisa bicara, jalan, hingga makan sendiri. Tubuhnya kelewat kurus, bagai tulang dibalut kulit, matanya cekung seperti meminta pertolongan.” -Aisyah, Ibunda Juniar-Hari yang seharusnya kunanti dengan penuh kebahagiaan ternyata berakhir pilu. Anakku, Juniar, lahir dengan berat badan yang sangat kecil, hanya 1 Kg. Ia juga sering sakit-sakitan, dokter mendiagnosa mengalami infeksi saluran pernapasan, infeksi paru-paru, dan penyakit tulang. Sampai usianya 10 tahun, aku masih mampu membiayai kebutuhan gizi dan pengobatan medisnya. Tapi setelah itu, aku hanya bisa pasrah! Ayahnya bekerja sebagai pengumpul karton bekas, penghasilannya yang tak menentu sulit mencukupi kebutuhan 4 anak kami, terlebih ada yang sakit.Akhirnya Juniar hanya saya rawat secara mandiri di rumah, namun kondisinya tidak baik-baik saja. Selain tubuhnya yang terus menciut, Ia juga sering muntah darah dan sakit pada dadanya. Tak terhitung berapa kali aku meneteskan air mata setiap anak butuh obat dan susu, tapi tak bisa aku berikan.Rasa bersalah begitu besar menghantui saya, anak yang seharusnya menjadi amanahku, malah tidak bisa aku berikan yang terbaik. Apalagi ketika dokter mengatakan anak saya harus menjalani beberapa kali operasi. Rasanya saya sangat kebingungan berada di pundakku, untuk kebutuhan utamanya saja aku kesulitan biaya. Apalagi untuk kontrol rutin menjelang operasi, belum lagi obat yang tidak dicover BPJS.#TemanBaik, mari bantu Juniar untuk melanjutkan pengobatan dengan cara klik Donasi Sekarang di bawah ini!