“Anakku didiagnosa sindrom 13 patau! Sebuah kelainan langka yang menyebabkan membuatnya lahir dengan banyak keterbatasan, dari bibir sumbing hingga gangguan penglihatan. Rasanya duniaku runtuh begitu mendengar kondisinya.”“Setiap hari aku menatapnya terbaring di ranjang rumah sakit, tubuh mungilnya dipenuhi selang dan alat medis. Aku ingin kuat, tapi air mata tak pernah benar-benar kering. Demi terus berjuang untuknya, aku bahkan terpaksa meminjam uang ke rentenir. Aku hanya ingin anakku ada kesempatan untuk hidup.” -Suharti, Orang tua Zaini-Anakku, Muhammad Zaini (18 bln), langsung masuk ICU begitu lahir. Berat badannya sangat rendah dan bibirnya memang sudah sumbing. Perasaanku kacau sekali saat itu! Bayangkan saja, dua minggu anakku harus di ruangan untuk pasien yang mengalami kritis.Aku kira anakku sembuh setelah diizinkan pulang dari rumah sakit, tapi setelah itu ternyata tiba-tiba Ia mengalami sesak napas, demam tinggi hingga kejang-kejang. Setelah kembali dilarikan ke rumah sakit, barulah anakku ketahuan ada kelainan sindrom.Lagi-lagi aku bagai tertampar oleh kenyataan! Apalagi sejak itu anakku jadi sering mengalami sesak napas hingga harus bergantung pada alat oksigen. Pernah Ia sampai 20 hari di PICU rumah sakit karena kesulitan bernapas, aku sampai berhutang kemana-mana untuk biayanya.Saat ini anakku sudah menjalani 2 kali operasi bibir sumbingnya. Melihat perubahan pada bibirnya yang semakin membaik, rasanya hatiku menjadi hangat karena bahagia. Perlahan, anakku mulai terlihat seperti anak-anak lainnya. Namun, Ia masih membutuhkan selang NGT untuk makan dan minumnya. Ia juga belum bisa melakukan apapun, selain berbaring di tempat tidur. Aku tidak akan menyerah demi kesembuhannya, aku lihat sendiri perubahan anakku lebih baik dan tidak ingin menyia-nyiakan perjuanganya.Anakku harus menjalani operasi lanjutan pada bibirnya, tapi lagi-lagi biaya yang besar menjadi kendala. Aku bekerja sebagai tukang cuci dan gosok, sedangkan suamiku bekerja sebagai kuli bangunan. Penghasilan kami sangat terbatas, bahkan untuk kebutuhan sehari-hari.Sementara anakku membutuhkan biaya untuk transportasi ke rumah sakit, obat yang tidak dicover BPJS, mengganti selang NGT rutin dan kebutuhan lainnya.

Halo TemanBaik,Nama saya Asgar Rukmana (36 tahun), orang tua dari Arka Fadhil Albaihaki (5 tahun). Dengan hati yang berat, saya ingin berbagi cerita tentang perjalanan kecil kami yang sedang berjuang melawan penyakit kelenjar.Beberapa waktu lalu, Arka mulai sering mengeluh lemas, demam naik-turun, dan pembengkakan di area lehernya. Awalnya kami pikir itu hanya gejala ringan seperti kurang istirahat atau flu biasa. Namun, setelah pemeriksaan lebih lanjut, dokter menyampaikan bahwa Arka mengalami gangguan pada kelenjar yang membutuhkan penanganan serius dan berkelanjutan.Mendengar itu, dunia serasa runtuh bagi kami. Melihat anak kecil yang biasanya ceria, kini harus bolak-balik rumah sakit, menjalani tes, suntikan, dan pemeriksaan membuat hati kami remuk. Arka sering bertanya, “Ayah, kapan sembuh? Aku mau main lagi…” dan setiap kali itu terucap, rasanya dada ini sesak karena belum bisa memberi jawaban pasti.Kami sebagai orang tua tentu ingin memberikan pengobatan terbaik. Namun biaya yang terus bertambah—mulai dari rawat jalan, obat-obatan, hingga pemeriksaan laboratorium—sering kali jauh melampaui kemampuan kami. Meski begitu, kami tetap berusaha bertahan demi kesembuhan Arka.Hari ini, dengan segala kerendahan hati, kami memohon bantuan dan doa dari TemanBaik, agar Arka dapat melanjutkan pengobatannya tanpa terhenti. Sekecil apa pun dukungan yang diberikan sangat berarti bagi kami. Bagi Arka, setiap bantuan adalah harapan baru agar ia bisa kembali berlarian, tertawa, dan menikmati masa kecilnya seperti anak-anak lain.Terima kasih sudah meluangkan waktu membaca cerita kami. Semoga kebaikan Teman baik menjadi jalan kesembuhan bagi Arka.Salam hormat,Asgar Rukmana & keluarga

“‘Ma! Kok mata Azzam nggak bisa lihat apa-apa?’ Begitulah teriak panik anakku. Pagi itu, anakku berjalan sambil meraba-raba benda di sekitarnya, mencari keberadaanku dengan wajah penuh ketakutan. Ia kehilangan penglihatannya begitu bangun tidur.”“Kini, anakku hidup dalam dunianya yang gelap. Bukan karena tak ada harapan, tapi karena aku belum mampu membiayai tes genetik yang sangat besar. Sementara hanya tes itu satu-satunya jalan untuk mengetahui pengobatan apa yang seharusnya diberikan untuk anakku.” -Eni Maret, Orang tua Azzam-Keadaan Azzam Ikhwan Nurrochman (7 thn) sampai saat ini masih membuat hatiku terasa perih.Ia masih buta dan sulit berbicara. Masa sekolah yang seharusnya penuh warna, berubah menjadi hari-hari yang gelap dan membingungkan baginya.Saat awal penyakit itu muncul, aku benar-benar kalang kabut. Betapa tidak, dari satu rumah sakit ke rumah sakit lainnya, berharap ada satu dokter saja yang bisa memberi penjelasan. Namun tak ada yang tahu apa yang sebenarnya terjadi pada anakku. Hingga akhirnya, setelah menjalani MRI, semuanya terungkap. Anakku mengalami adrenoleukodystrophy, penyakit genetik langka yang menyerang sistem saraf pusat. Seketika perasaanku hancur dan kebingungan.Padahal sebelumnya, Azzam adalah anak yang hampir tidak pernah sakit. Bahkan, Ia tak pernah mengalami kejang dan demam. Tak pernah terpikir sedikitpun bahwa suatu hari ia akan kehilangan penglihatannya begitu cepat.Kini, Ia harus menjalani tes genetik yang biayanya mencapai jutaan rupiah, sesuatu yang terasa sangat berat bagiku untuk membiayainya. Suamiku hanyalah seorang kurir barang, penghasilannya pas-pasan untuk kebutuhan sehari-hari.Kian hari, kondisi anakku mengalami kemunduran. Senyum cerianya menghilang dan langkah kecilnya yang menyambutku sudah tak ada lagi. Tubuhnya sulit bergerak, bahkan sekedar mengunyah pun Ia tak mampu.  Banyak waktu yang ia habiskan hanya terbaring di kasur, tak berdaya.Ada saat-saat ketika demamnya tinggi, napasnya tersengal, dan tubuhnya kaku. Beberapa kali ia harus kembali dirawat di rumah sakit. Merasa bersalah sekali karena belum mampu memberikan pengobatan yang benar-benar ia butuhkan. Ia seolah dipaksa menerima kondisinya, hanya karena kami tidak mampu.Saat ini, Azzam masih rutin kontrol ke rumah sakit agar dokter bisa terus memantau keadaannya. Namun jarak dari rumah kami ke RSCM cukup jauh. Sering kali aku kebingungan mencari biaya untuk ongkos transportasinya.Belum lagi kebutuhan lain seperti tes genetik, obat yang tidak ditanggung BPJS, dan keperluan perawatan sehari-hari.#TemanBaik, tak ada donasi yang terlalu kecil jika dilakukan bersama-sama. Dengan Rp100.000 saja, kita bisa jadi alasan Azzam tetap punya harapan untuk sembuh. Yuk, klik Donasi Sekarang dan bersama kita wujudkan keajaiban bagi hidup Azzam!